Het verhaal

Het verhaal van Sébastien

Sébastien is geboren op zomerdag, 21 juni 2010. Hij groeide op zoals alle andere jongens tot hij 3 en een half jaar oud was, toen een bal werd ontdekt bij zijn rechteroor. Een knobbel onder de huid, als een groot ganglion, strekte zich uit van zijn rechterslaap tot in zijn nek. Het was op dit punt dat een ijzige, immense, viscerale stress ons overviel. Het heeft ons nooit verlaten.

Dan komt het wachten. Wachten om de juiste diagnose te vinden. De dagen gaan voorbij, voor anderen gaat het leven door, voor ons staat de tijd stil… Wij gaan van examen naar examen, van hypothese naar hypothese. We worden meegesleurd in een helse spiraal die ons leidt naar steeds ernstigere ziekten, die we steeds minder kennen. Maar waar stoppen we? Sebastian is zo’n sprankelende, intelligente kleine jongen. Dat kan hij niet zijn!

Door anesthesie, PETScan, meerdere bloedonderzoeken en een ruggenprik… Het vonnis is binnen. Het is granulocytic sarcoma, een zeldzame, gelokaliseerde vorm van acute myeloide leukemie (AML).

Granulocytisch sarcoom

AML is niet de leukemie die iedereen kent en goed behandelt. Het is de andere. Het is zeldzamer en heeft daarom een slechtere prognose. We zullen veel later, in 2016, te weten komen dat het in feite om een weesleukemie ging. Het leek op AML, maar had ook verschillende kenmerken die de artsen nog steeds niet begrijpen.

Het is moeilijk je 3,5 jarige te vertellen dat hij leukemie heeft en dat hij chemotherapie nodig heeft, in het ziekenhuis moet slapen, daar een aantal weken moet doorbrengen. En hoop te winnen. Gelukkig waren de artsen en psychologen op de kinderhematologie-afdeling van Cliniques Universitaires St-Luc geweldig. Zij hadden de juiste woorden, intelligentie en begrip.

Sébastien vertelde hen rechtstreeks dat hij ging winnen, dat hij die “vervelende witte bloedlichaampjes” ging verslaan. Voor hem was er geen andere optie. Wat een sterk karakter!

Dus ons leven werd georganiseerd rond Sebastian en zijn ziekenhuisopnames. Na een maand chemotherapie kon Sébastien naar huis, zijn broertje zien, in zijn kamer slapen met mooie lakens, en weer spelen. We genieten van deze paar dagen alsof ze honderd waard zijn. Elk moment wordt magisch – zolang we samen zijn. Wij vieren houden elkaar stevig vast omdat we weten dat we spoedig gescheiden zullen zijn.

Dan komt de volgende behandeling en zijn we weg voor een nieuwe ronde: de tijd die nodig is voor het aantal witte bloedcellen om te dalen, blijft op nul tijdens deze beroemde isolatieperiode wanneer Sebastians immuniteit zo laag is dat de geringste kleine onschadelijke bacterie dodelijk wordt. En dan gaat het niveau weer omhoog. Heel langzaam. En als het aantal witte bloedcellen boven een bepaalde drempel komt, is dat een overwinning: We kunnen naar huis! Deze foto is genomen na de eerste chemokuur: “Zie je, mama, ik heb gewonnen”.

Na 5 kuren chemotherapie, is het behandelingsprotocol afgelopen. Sebastian kan eindelijk “voorgoed” naar huis. De ruggenmerg- en beenmergpuncties zijn schoon. Voorlopig zijn er geen “vervelende witte bloedcellen” meer. Met een vermoeid lichaam maar een iets lichter hart hervatten we ons gezinsleven. We durven nauwelijks adem te halen. Wat als de explosies terugkomen? Wat als de chemo niet genoeg is om ze tegen te gaan? Wat als er een terugval is? Wat als… wat als… we leven met een zwaard van Damoclesis boven het hoofd van ons kind. We zijn de roekeloosheid kwijt die zoveel ouders nog hebben. We weten dat het leven aan een zijden draadje hangt. We weten het, we hebben het net beleefd. We houden die onzekerheid voor altijd. Maar zo is het nu eenmaal. Je hebt geen keus. Sebastian heeft ook niets gekozen. En toch is hij nog steeds het bubbelige, ondeugende, intelligente, lachende jongetje van vroeger. Deze beproeving heeft zijn levensvreugde niet getemperd. Dus besluiten we om zoals hem te zijn. We durven te lachen. We durven te huilen. We durven te dromen. En we genieten van elk moment, opnieuw en opnieuw.

Sebastian’s immuniteit is nog te zwak en te onrijp. Hij mag geen contact hebben met andere kinderen, behalve zijn broer, voor wie we zeer waakzaam zijn. Bezoeken aan het ziekenhuis volgen elkaar van week tot week op. Bloedonderzoeken zijn nog steeds goed. Een pijn in het linkerbeen verschijnt toch, maar de tests tonen niets aan. We besluiten echter te trouwen zoals gepland, op vakantie te gaan – een lange reis naar Martinique die de mooiste van Sébastien’s leven zal zijn – een huis te kopen en plannen te gaan maken voor een derde kind.

Maar helaas, 2 maanden later, in februari 2015, is het weer de klap in het gezicht, die ijzige spanning die door onze ruggengraat loopt, die duizelingwekkende val… Ik voel me alsof iemand een loden zak op mijn rug heeft gelegd. Het is een terugval. Ons leven stopt weer. En dan te bedenken dat we net geleerd hadden om weer “normaal” te leven. Sebastian was terug naar school; Arthur was net naar de kleuterschool gegaan; ik was weer begonnen met werken…

Terugval

Terugvallen zijn vrij normaal bij dit type kanker, is ons verteld. Niettemin, de prognose is aan het verbeteren. Sebastian had in 2014 ongeveer 60 procent kans op overleven, nu heeft hij nog maar 40 procent kans. Maar 40% is nog steeds veel. Zelfs als wij ons voorstellen dat de asymptoot steeds verder afdaalt naar een tragisch einde, kunnen wij ons er niet toe brengen de behandeling te stoppen. Wat als Sebastian een kleine kans op herstel heeft? Wat als hij na dit alles een goed leven kan leiden en opgroeit zoals de andere kinderen? Hoop is leven, is het niet? En dan moet je vooral in staat zijn om jezelf elke dag in de spiegel aan te kijken en tegen jezelf te zeggen dat je niet alles hebt gedaan om je kind te redden. Dus natuurlijk wil je niet vechten, je wilt je kwaliteit van leven niet vernietigen. Maar Sébastien had de vorige chemokuren heel goed verdragen, had heel weinig bijwerkingen en had zijn spierkracht in slechts een paar weken teruggekregen. Dus besloten we het nog eens te proberen.

De chemokuren, de ziekenhuisopnames, het isolement,… Dat waren we bijna allemaal vergeten. Het moeilijkste is om hem alleen in zijn kamer te laten slapen. Ik heb het gevoel dat ik hem in de steek laat als ik ‘s avonds bij hem wegga. Ik zie zijn boze, smekende blik in zijn ogen op het moment van de laatste kus. Ik ga naar huis, speel en ontspan met Arthur, eet een goede maaltijd bereid door onze vrienden, ga op de bank zitten en kom weer op krachten voor de volgende dag. En hij… Hij slaapt helemaal alleen in deze koude en onaantrekkelijke kamer; een beetje versierd door de tekeningen van vriendjes van school, door de ansichtkaarten die we ontsmetten voor we ze in de kamer brengen, en door de vele knutselwerkjes die we overdag deden om bezig te blijven. Maar hij slaapt nog steeds alleen en hij is pas 4 jaar oud…

Het enige gezelschap dat hij heeft is zijn deken. Eeuwige en dappere metgezel die de vele reinigingen weerstond… En dan, gelukkig, zijn de verpleegsters er. Vlak voor de deur. Ze komen aanrennen zodra Sebastien belt: voor een glas water, een tekenfilm, een te volle luier of gewoon een knuffel. Echte feeën voor de hele familie. Zij waren er, dag en nacht, aan onze zijde. Zij waren degenen die ons in hun armen namen, zodat we konden huilen. Zij waren het die ons hielpen om ons kind op te voeden ondanks deze bijzondere omstandigheden. Zij waren het die hartelijk lachten om de grappen van Sébastien en die hun kleine patiënt een ijsje kwamen brengen omdat hij niet meer dan dat kon slikken. We kunnen ze nooit genoeg bedanken voor alles wat ze gedaan hebben.

De transplantatie

In april 2015 besloten de artsen een beenmergtransplantatie uit te voeren. Sébastien moet van afdeling veranderen en de aseptische afdeling binnengaan waar patiënten voor de transplantatie worden opgevangen. Hij krijgt een nog sterkere chemotherapie dan de anderen, die de witte bloedcellen tot in hun wortels vernietigt, zodat er niets overblijft. Het beenmerg van de donor wordt dan ingebracht en hopelijk neemt het aan. De donor is haar vader, Diego. Hij is een 100% match. Wat een prachtig gebaar om stamcellen te geven in de hoop op genezing en genezing van je zoon. Het zou zo mooi zijn als het zou werken! Maar dan begin je jezelf weer duizend vragen te stellen. Wat als de overeenkomst te perfect is? Wat als Diego’s cellen geen partij zijn voor Sebastian’s kankercellen? Wat als het niet werkt? Helaas hebben we daar geen controle over. Het enige wat we kunnen doen is de dokters vertrouwen.

Dus nemen we het gewoon dag voor dag. We volgen de resultaten van de bloedtesten op de voet. Elke dag zitten 4 van ons om beurten met Sébastien in een heel klein kamertje. Er is het bed, een kleine tafel en net genoeg ruimte om te passeren. Via een luchtsluis kunnen bezoekers Sebastien zien en met hem praten. We bouwen Lego® en spelen Wii®. Sébastien wordt zelfs de MarioCart® kampioen 😉 Zijn broer Arthur komt hem regelmatig opzoeken.

Ziekenhuisopname in deze afdeling is nog moeilijker dan de andere, omdat Sebastian voortdurend in levensgevaar is. Zelfs de kleinste bacterie die voor ons onbelangrijk is, kan hem doden. We moeten onze armen wassen zoals chirurgen dat doen voor ze naar binnen gaan, speciale kleren en schoenen dragen, Sebastians kleren op 60° wassen, ze strijken en in kleine individuele zakjes doen. Zelfs zijn knuffel mag er niet in: te veel bacteriën erop. Maar dat is onmogelijk: “Ik wil dapper zijn, mama, maar zonder Doudou kan ik het niet”. Daar, brak mijn moeders hart. Dus ging ik naar de dokter en maakte ruzie, huilend. En ze zeiden, “OK.” Weer een mooie blijk van menselijkheid van hun kant. Oef! De knuffel mocht 36 uur in de kamer blijven en toen nam ik hem mee terug om hem te wassen, in de droger te stoppen en daarna de hele nacht in de vriezer om alle bacteriën te doden, en hem tenslotte terug te brengen naar Sébastien, nog steeds koud. Sébastien’s moraal was goed – de onze ook.

Na 6 weken hard vechten voor iedereen, kan Sébastien eindelijk naar huis. De hygiënische maatregelen zijn nog strenger dan voorheen. De follow-up op de afdeling hematologie-pediatrie is zeer frequent en gelukkig maar, want we hebben dit regelmatige contact met de artsen nodig. We leren weer heel langzaam te leven. De zomer komt eraan en daarmee ook de mooie dagen. We organiseren de verhuizing naar het nieuwe huis en ontdekken de tuin. Een zusje is gepland voor november. Iedereen is gelukkig.

De enige schaduw in het plaatje is dat de pijn in het been van tijd tot tijd terugkomt. Maar de onderzoeken wijzen niets uit: het bloedonderzoek is goed en het merg blijft schoon. De ijzige stress komt terug; die loden zak op de schouders, die grijze wolk die ons overal volgt. Wat als er een terugval is? Nee, dat is niet mogelijk. Nog niet? De transplantatie was nog maar drie maanden geleden… hoe leef je met die stress? Sebastian is in orde. Hij is verzwakt, maar hij is blij dat hij leeft. Hij speelt met zijn broer, hij is opgewonden over de komst van zijn zus, vol leven. Waarom hij? Waarom hij weer? Hij heeft al gegeven, nietwaar? Kan hij nu geen normaal leven leiden? Hij is pas 5 jaar oud…

De tweede terugval

Het was in december 2015, amper twee weken na de geboorte van Émeline, dat de tweede terugval werd aangekondigd. Een grote emotionele kloof tussen een nieuw leven aan de ene kant en een afbrokkelend leven aan de andere kant. De kans op herstel is duidelijk kleiner. We hebben het nu nog maar over 10%. Wat kunnen we er aan doen? De artsen stellen ons voor de keuze: (opnieuw) chemotherapie toedienen met weinig kans op succes en hoge cardiale risico’s zoals bij alle chemo, of overgaan tot palliatieve zorg, ophouden met vechten, troost en steun bieden.

Wat een moeilijke keuze! Wat een verschrikking! We worden gevraagd te kiezen tussen de pest en cholera. Niemand kan zich in onze schoenen plaatsen, natuurlijk. Zelfs de dokters niet. Onze familieleden en de medische wereld zeggen ons dat ze ons zullen volgen, wat we ook kiezen. Maar in het aangezicht van dit dilemma, zijn we alleen.

Diego wil vechten. Hij heeft de kracht. Hij wil het liefst alles proberen, alles proberen, zodat hij zonder spijt kan leven. Sebastian is in goede vorm. Hij heeft al zijn chemo’s goed doorstaan. Misschien kan hij de volgende verdragen. Ik heb niet veel kracht meer over en ik ben bang om mijn zoon te laten lijden, om alle bijwerkingen die chemo kan veroorzaken toe te brengen. Ik sta huiverig tegenover palliatieve zorg. Ik word er soms mee geconfronteerd in mijn werk met neurologische patiënten, en ik weet dat het in sommige situaties de enige manier is om te doen. Maar in dit geval, is het mijn zoon! Zijn hersenen zijn niet dood. Buiten die verdomde ontploffingen, is hij in orde. Hij speelt met zijn broer, knuffelt zijn kleine zusje en lacht hardop. Ik zou het gevoel hebben dat ik hem eigenhandig zou doden als ik palliatieve zorg koos…

nkele dagen later, na lange uren van bezinning en veel slapeloosheid, kiezen we voor chemo. Onze laatste kaart is neer. Alles in. We hebben alles gedaan, alles geprobeerd. Natuurlijk waren we het met de dokters eens om niet te hard te proberen. We willen niet dat Sebastian lijdt of amorf wordt. Gelukkig zitten we allemaal op dezelfde golflengte.

Onze levens zijn weer aan het reorganiseren rond Sebastian’s ziekenhuisopname. Deze keer hebben we van de dokters een paar pasjes gekregen: Arthur kan de zaal binnengaan om zijn broer te bezoeken via de kleine luchtsluis aan de ingang van de zaal (de zaal is gewoonlijk verboden voor kinderen onder de 16 jaar). Nog een voordeel ten opzichte van eerdere ziekenhuisopnames: we kunnen bij Sébastien slapen! We nemen om de beurt vier. Emeline vergezelt me overal sinds ze borstvoeding krijgt. De verpleegsters hebben een klein bed voor haar naar beneden gebracht op de kraamafdeling. We kunnen zelfs een tafelvoetbaltafel in de kamer zetten voor het moreel van de troepen en een groot bassin zodat Sébastien in bad kan, in het water kan spelen en spetteren, zoals alle 5-jarigen graag doen.

e ene chemotherapie na de andere. Gelukkig heeft Sebastian niet al te veel bijwerkingen. Hij lijkt bijna in orde te zijn, tot grote verbazing van de dokters. Beetje bij beetje vinden we een gezinsbalans tussen ziekenhuisopname, school en Diego’s werk.

Eind maart 2016 mag Sébastien naar huis. Wat een vreugde voor de kinderen om elkaar eindelijk te kunnen ontmoeten en samen te spelen. Zelfs Émeline amuseert zich. Ze moet haar broers bij haar horen. Arthur lacht, zo blij om zijn oudere broer te zien, zijn rolmodel. Wij genieten allemaal van eenvoudige kleine vreugden zoals ijs eten in de tuin, wandelen in het park, ons verkleden en gezichten trekken, samen spelen. We weten dat op elk moment alles kan veranderen. We hebben het al eerder meegemaakt.

We gaan 2-3 keer per week naar het dagziekenhuis voor follow-up. We brengen er de hele dag door voor de klassieke examens. Elke maand krijgt Sebastian lymfocyten van zijn vader om te proberen de effecten van de transplantatie te behouden. Dit wordt DLI (donor lymfocyten infusie) genoemd. De goede witte bloedcellen die geïnjecteerd worden, worden verondersteld de slechte af te stoten.

Weken gaan voorbij. Sebastian gaat verder naar school met Juf Greet die drie keer per week thuis komt. Er ontwikkelt zich een mooie medeplichtigheid tussen hen. Een subtiele mengeling van humor en vastberadenheid die Sébastien in staat stelt Nederlands te leren en in te halen.

Het enige gespannen moment in ons dagelijks leven is tijdens de maaltijd. Sébastien heeft letterlijk een uur nodig om 4 kleine stukjes ham door te slikken. Niets gaat er meer door. Hij moet overgeven als je hem dwingt en het eindigt met toevallen over de hele plaats. De dokters stellen voor dat we een naso-gastrische buis inbrengen. Een radicale oplossing die ik lange tijd heb gevreesd, maar die ons dagelijks leven aanzienlijk heeft vergemakkelijkt. Sébastien loopt door het huis met zijn infuusvoet, net als in het ziekenhuis. Hij krijgt de kracht en de calorieën die hij nodig heeft om te spelen, te lopen en te leven, heel eenvoudig. Je vraagt je gewoon af of die infuuslijn ooit het huis zal verlaten…

n juli, terwijl ik de kinderen in bad doe, voel ik een bobbel in Sebastian’s mond op een onlogische plaats. Het is vreemd. Mijn hart gaat tekeer. De stress komt terug. Ik neem zo snel mogelijk contact op met de dienstdoende kinderhematoloog die een operatie zal plannen. We moeten ons openstellen en zien wat het is. Het ruikt slecht…

En een paar dagen later, kwam het vonnis. Dit zijn slechte cellen…
Catastrofe! De wereld staat weer stil, of liever gezegd, hij valt uit elkaar. Alles valt om. Beenmerg en ruggenmerg puncties zijn schoon. We houden vast aan het idee dat het lokaal is, dat de DLI’s hun werk doen. Maar er is iets gebroken…

Eind juli gaan we op vakantie met de uitgebreide familie in Bretagne en genieten van elk moment. Een zeiltocht, kreeft en kouign amann proeven, croquet in de tuin, kiezel gooien bij eb, fietstochten. Ik neem veel foto’s. We gaan om de 5 dagen naar het ziekenhuis in Nantes voor medische follow-up. Toevallig wonen we een kindershow bij van de Company after the Rain. De liedjes zijn geschreven door kinderen die zijn opgenomen in oncopediatrie. Ze zijn gewoon prachtig. “Ik spreid mijn vleugels, ik ben de wind. Het leven roept me gewoon. “We krijgen de CD en luisteren er elke vakantie opnieuw naar. De kinderen vinden het nog steeds leuk.

Op een nacht, voordat hij in slaap valt, ligt Sebastian op zijn rug met zijn armen achter zijn hoofd gevouwen. Hij zei tegen me, “Weet je, mam, ik geniet van mijn leven”. En ik kon niets zeggen, ik kon niets doen. Mijn hart verstrakte en ik zei tegen mezelf dat mijn zoon ongelooflijk was. Wat een levensles gaf hij mij op dat moment, toen ik net 6 jaar oud was. Hoe mooi en groot was zijn ziel! Hij was degene die me hielp toen hij degene was die ziek was. Ik zal dat moment nooit vergeten. Dank je, Sebastian.

Deze zin was ons leidmotief voor de volgende weken. Ja, we moeten ervan genieten, steeds weer opnieuw. Dit concept van mindfulness is momenteel erg in de mode, maar voor ons is het niet louter theoretisch. Het is een manier van leven, zelfs een kwestie van over-leven. Hoe kunnen we anders zulke moeilijke dingen verdragen?

Het laatste gevecht

Eind augustus 2016, gaan we terug naar het ziekenhuis voor controle puncties. Wanneer we de resultaten hebben ontvangen – wat meestal staand in de kamer gebeurt – vraagt de dokter ons om bij haar en haar collega in hun kantoor te komen. Het zijn er twee deze keer. Dit is geen goed teken. Mijn man pakt mijn hand. We trillen allebei.
En nu hebben we het over blasten in het merg en in de cerebrospinale vloeistof. Het is de laatste barrière die de hersenen beschermt. De drugs werken daar niet. Sebastian is verdoemd. We weten niet hoeveel tijd hij nog heeft. Een paar weken? Een paar maanden? Diego vraagt of er nog iets te doen is. Een laatste medicijn, een nieuwe techniek? De dokter zegt hem dat we alles hebben gedaan wat we kunnen, dat we ons als ouders nergens voor hoeven te schamen. We hebben echt alles geprobeerd. We hebben Sebastian zelfs een paar maanden kunnen geven door de laatste keer voor chemotherapie te kiezen. Hij heeft zijn kleine zusje zien opgroeien, en nog meer met Arthur zien spelen. Er is nu niets meer te doen, behalve ervoor zorgen dat hij niet lijdt.

Dan ga je naar wat men noemt palliatieve zorg. U hoeft niet naar het ziekenhuis te gaan; de follow-up wordt gedaan door het Interface-team dat bij u thuis komt. De verpleegsters komen elke week om de beurt om het gezin zowel medisch als psychologisch te begeleiden. Nogmaals, het is een prachtige baan.

In het begin verandert er niets, behalve dat de hygiënische maatregelen worden opgeheven. Sébastien kan weer filet américain en sushi eten, hij kan bij andere kinderen zijn. We besluiten hem de waarheid te vertellen, dat de slechte witte bloedcellen zich verstopt hadden en dat zij gewonnen hebben. Sebastian zou er vroeg of laat achter zijn gekomen en we kunnen niet tegen hem liegen of doen alsof alles in orde is.

Het was dus met het advies van een ongelooflijke psychiatervriendin (ze zal zichzelf herkennen;-)) dat we aankondigden wat geen enkele ouder tegen zijn kind zou moeten zeggen. Het ergste is dat ik Sebastien niet eens kan geruststellen door hem te zeggen dat ik hetzelfde heb meegemaakt en dat het wel goed komt. Ik zie hem huilen, schreeuwen, en ik kan niets anders doen dan hem omhelzen en ook huilen. Arthur en Émeline zijn er ook en reageren elk op hun eigen manier, gezien hun leeftijd.

We besluiten de komende weken Sebastian’s dromen uit te laten komen. Een geweldige uitstorting van steun en vriendschap begint en wij danken iedereen die hierbij betrokken is. Een vliegtuigvlucht, een ontmoeting met Thibaut Courtois en de Red Lions, een verblijf in Disneyland, een bezoek aan de Anti-Agressie Brigade van de politie georganiseerd door de vzw Make a Wish, een dag in Pairi Daiza, in Wallibi, een helikoptervlucht, enzovoort. Een ritme dat zeker drie weken wordt volgehouden, maar dat ons vijven in staat stelt zo goed mogelijk te leven, door gebruik te maken van de kleine momenten van vreugde die ons worden aangereikt.

Daarna verslechtert de toestand van Sébastien geleidelijk. Hij blaast zijn laatste adem uit op 13 oktober 2016 rond 18.00 uur, omringd door zijn ouders zoals bij zijn geboorte. Een mooie terugkeer naar zijn roots voor een laatste afscheid.

Sindsdien is hij in ons hart. Wij zetten zijn strijd voort via deze non-profit organisatie in de hoop dat we op een dag de kinderen die aan deze ziekte lijden kunnen genezen.